Un événement virtuel organisé par OncoAlert le 6 octobre a offert un format intéressant où les oncologues et autres spécialistes se sont vus présenter des cas cliniques de cancer et les experts ont ensuite présenté des perspectives multidisciplinaires du point de vue des chirurgiens allant jusqu’aux radio-oncologues. Ce format passionnant a permis d’ancrer la discussion et de donner un aperçu de la réalité. Tanja Spanic et Eva Schumacher-Wulf ont présenté le processus de prise de décision post-diagnostic. Une fois de plus, ED a été en mesure d’apporter le point de vue des patientes dans l’espace souvent scientifique et axé sur les données qu’est la recherche sur le cancer du sein, en veillant à ce que leur voix soit entendue dans ces espaces. Tanja a également souligné l’importance du suivi à long terme et de la préservation de la fertilité, ainsi que l’importance d’une communication adéquate avec les patientes et les besoins d’amélioration dans ce domaine.
ED s’est joint à l’EBCTCG pour célébrer ses 40 ans à Oxford du 11 au 13 septembre. Elizabeth Bergsten-Nordstrom, membre du conseil d’administration d’ED, et Tanja Spanic, présidente, ont participé à cet événement en tant que collaboratrices qui se sont connectées avec des chercheurs du monde entier. Les réunions de l’EBCTCG permettent d’analyser les essais cliniques au fil du temps, mais aussi les périodes de suivi des patients afin d’étudier les effets à long terme des traitements, ce qui rend l’approche unique. La réunion se tient chaque année afin d’échanger les développements et d’unir les efforts de recherche au niveau mondial.
Le 21 septembre, la présidente Tanja Spanic et Marzia Zambon ont été interviewées par Open Evidence, représentant ED en tant que parties prenantes du plan européen de lutte contre le cancer (EBCP) choisies pour être entendues. Par la suite, une réunion de mise à jour et un atelier ont été organisés le 6 novembre afin de cartographier et d’évaluer la mise en œuvre de l’EBCP. Des résultats préliminaires ont été présentés sur les développements technologiques, politiques et sociétaux récents et anticipés susceptibles d’affecter la mise en œuvre de l’EBCP. Des résultats préliminaires ont également été présentés sur les stratégies et mesures nationales de lutte contre le cancer et leur alignement sur l’EBCP, en identifiant les obstacles au niveau national.
Le 21 septembre, nous avons organisé une table ronde virtuelle sur le cancer du sein et le lymphœdème, animée par Gemma Pons, PhD, chef de l’unité de microchirurgie à l’hôpital de la Santa Creu I Sant Pau. Nous avons appris que le lymphœdème est un problème sous-représenté et répandu auquel de nombreuses femmes sont confrontées après une opération du cancer du sein et comment il peut être pris en charge dans un certain nombre d’institutions européennes. Environ 300 000 femmes souffrent d’un lymphœdème comme effet secondaire d’une opération du cancer du sein, ce qui représente une proportion importante, et bien que ce problème ne soit pas souvent abordé, il change la vie des patientes atteintes d’un cancer du sein. Nous avons été rejoints par de nombreux défenseurs et patients de l’ED, dont certains ont partagé leur remarquable histoire de rétablissement et de guérison. Un long échange, avec de nombreuses questions encore à discuter, a fait naître le besoin d’une table ronde de suivi avec le Dr Pons – en collaboration avec le Dr Giuseppe Catanuto, chirurgien du sein certifié BRESO, qui se tiendra virtuellement le 11 décembre. À ne pas manquer !
Les partenaires du projet 4D se sont réunis du 27 au 29 septembre à Berlin lors d’une réunion du consortium qui promet de relever les défis liés à l’identification d’outils d’aide à la décision fondés sur des données (DST) utilisés pour repenser les parcours de soins des patientes atteintes d’un cancer du sein ou d’un autre cancer en les responsabilisant, en offrant des soins personnalisés et en améliorant/promouvant les résultats en matière de santé et l’équité à chaque stade de la maladie. Le projet 4D, qui a débuté en octobre 2022 et se termine en septembre 2027, vise à développer une méthodologie pour mieux prédire les résultats des traitements et à développer des algorithmes qui cartographient les expériences des patients ; Ellen Verschuur, membre du conseil d’administration, a participé à ce projet.
Une table ronde virtuelle de l’ECO a été organisée sur les tests génomiques des tumeurs le 3 octobre, en présence de la présidente Tanja Spanic, de la directrice exécutive Marzia Zambon et de Martina Fontana, chargée de mission. Tanja a parlé des tests génomiques des tumeurs et de la manière dont nous pouvons développer une meilleure infrastructure pour fournir des traitements. Elle a fourni quelques données sur l’état actuel des méthodologies de traitement, les défis auxquels l’Europe est confrontée en matière de préparation et les objectifs à atteindre, notamment en ce qui concerne la main-d’œuvre et le cadre des laboratoires, tout en identifiant les meilleurs investissements.
Marzia Zambon, directrice exécutive, a participé à la 10ᵉ réunion du consortium Preferable à Amsterdam les 9 et 10 octobre. Preferable est un projet financé par l’UE qui vise à prouver les avantages de l’exercice pour l’éradication de la fatigue chez les personnes atteintes de MBC afin d’améliorer leur qualité de vie. L’étude touche à sa fin et nous sommes impatients de partager les incroyables résultats et conclusions avec l’ensemble de la communauté des patients.
Susan Knox, directrice exécutive émérite, dans le cadre du groupe d’élaboration des lignes directrices (GDG) chargé de poursuivre les travaux de l’ECIBC (initiative de la Commission européenne sur le cancer du sein). Europa Donna apporte un soutien et une expertise continus en tant que voix stable présente lors des réunions du groupe et a été partie prenante de l’initiative ECIBC dès son lancement, contribuant activement à la conception, au développement et à la mise à jour des lignes directrices européennes. ED est fière de participer aux efforts de l’ECIBC et de continuer à s’y engager.
Le 15 octobre, EUROPA DONNA – The European Breast Cancer Coalition (ED) a célébré sa 15ᵉ journée annuelle de la santé du sein pour partager des conseils sur la santé du sein et sensibiliser à la prévention du cancer du sein dans toute l’Europe. Cette année, ED a lancé une nouvelle vidéo mettant en scène des dessins animés pour souligner l’importance de faire des choix quotidiens de #HealthyLifestyle pour la santé de vos seins. La Journée de la santé du sein chez ED est un événement à l’échelle de la coalition où les pays membres soulignent la journée en organisant des activités de sensibilisation locales. Notre vidéo est partagée par nos 47 pays membres à travers l’Europe auprès de leurs communautés.
Aidez-nous à continuer à faire passer le message en partageant la vidéo, qui est disponible sur les réseaux sociaux Facebook, Twitter et YouTube d’Europa Donna ou directement via le lien vers cette vidéo ci-dessus !
Fiorita Poulakaki a rejoint un groupe d’orateurs le 21 octobre. Fiorita a fait une présentation sur la vie avec/après le cancer du sein et sur les besoins à long terme des survivants et de la réadaptation. Elle a également parlé du droit à l’oubli et de l’importance de plaider en faveur d’une législation qui tienne compte de ce stade du cancer du sein. Il s’agit notamment de l’élaboration d’un plan de soins de suivi, des effets émotionnels et mentaux et d’une feuille de route générale pour les survivantes et les praticiens. Nous attendons avec impatience de voir l’expansion de ces initiatives et la manière d’encadrer la survie d’une manière plus inclusive.
Du 20 au 22, la Coalition Europa Donna était fière de participer à l’incroyable congrès de l’ESMO à Madrid, et plus encore de voir notre présidente Tanja Spanic présider le groupe de travail de l’ESMO sur la défense des patients (PAWG), organisant et coordonnant les sessions de la conférence consacrées aux patients. Nous avons rejoint d’autres experts du monde entier, réunis pour partager leurs connaissances et leur point de vue sur les dernières avancées en oncologie.
Tanja a également fait une présentation au congrès de l’ESMO à Madrid le 22 octobre sur la défense des intérêts des patients dans des domaines tels que « Comment la numérisation aide-t-elle à personnaliser les soins tout au long du parcours du patient ?« . Elle a également présidé plusieurs tables rondes sur des sujets allant des nouvelles approches en matière de technologie, de thérapies et de chirurgie aux patients au centre des nouvelles solutions numériques. Tanja se trouve sur un point sensible : les patients sont-ils prêts à intégrer ces technologies dans leurs soins ou la question dépasse-t-elle la volonté des patients ? Nous vous invitons à lire le point de vue de Tanja ici.
En tant que Coalition dédiée à l’amélioration de la vie des personnes touchées par le cancer du sein, notre présence à l’ESMO2023 est une opportunité d’échanger des idées, d’apprendre des meilleurs et de renforcer notre engagement à améliorer la vie des patientes atteintes de cancer du sein et au-delà. Nous nous sentons inspirés d’être ensemble avec nos partenaires et nos amis. Continuons à construire un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par cette maladie, une avancée à la fois.
Les 28 et 29 octobre, quelque 200 défenseurs du cancer du sein venus de toute l’Europe se sont réunis pour la 16ᵉ conférence paneuropéenne d’Europa Donna dans la charmante et dynamique ville de Zagreb afin de nouer des contacts, de partager des idées, de s’inspirer et d’acquérir les connaissances nécessaires pour faire tomber les barrières et améliorer les services dans leur pays. La mise en œuvre du plan européen « vaincre le cancer » a fait l’objet d’un discours liminaire de Stella Kyriakides, commissaire européenne à la santé et à la sécurité alimentaire et ancienne présidente de l’Union européenne.
Une session de conférence très forte a été consacrée à la campagne Cancer Currency d’Europa Donna (www.thecancercurrency.com) visant à attirer l’attention sur les besoins non satisfaits des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique. Les protagonistes de la campagne ont personnellement remis à la commissaire leurs propres billets de banque, conçus sur mesure pour la campagne, afin de raconter leur histoire et de représenter la valeur de leur vie. Chaque présentation s’est terminée par une demande politique spécifique aux institutions européennes : voyez-moi, comptez-moi, soignez-moi, soutenez-moi, agissez maintenant ! Le commissaire Kyriakides, manifestement ému par les récits de ces femmes, a répondu à ces appels au changement par une annonce surprise : le cancer du sein métastatique est désormais inclus dans le plan européen « Vaincre le cancer » et des fonds lui ont été alloués. Europa Donna se félicite de ce grand pas en avant dans la politique publique au niveau européen.
Pendant le reste de la journée, des experts scientifiques de haut niveau se sont exprimés de manière convaincante sur des sujets tels que la chirurgie, la radiothérapie, les tests génétiques et l’imagerie mammaire. Les progrès du projet ECIBC et les sujets d’intérêt pour les défenseurs ont été exposés, tels que la survie et la qualité de vie, la gestion des effets secondaires, l’exercice physique et le cancer du sein, ainsi que l’évolution de la prise en charge du cancer du sein aux différents stades de la vie. Les militants ont assisté à des débats animés sur des sujets d’actualité, notamment la défense des personnes présentant des facteurs de risque tels que les seins denses, l’identification et la suppression des inégalités, et la participation active à la recherche sur le cancer du sein. Tout au long de la conférence, les participants ont activement débattu des problèmes, donné leur point de vue et posé des questions aux experts. Pour conclure la conférence, des représentants d’Europa Donna Chypre, Luxembourg et Serbie ont partagé leurs récents projets avec le groupe réuni pour donner des idées et de l’inspiration sur les meilleures pratiques en matière d’initiatives de plaidoyer en Europe.
Après la clôture de la conférence, notre assemblée générale s’est réunie et notre plan stratégique pour les cinq prochaines années a été approuvé.
Voir le communiqué de presse de la conférence paneuropéenne ICI.
1) Livre blanc d’Europa Donna sur le cancer et le planning familial
Le livre blanc sur le cancer et le planning familial
Collaborateurs : Martina Fontana, Tanja Spanic, Fedro Alessandro Peccatori de l’Institut Européen d’Oncologie, et Katie Rizvi de Youth Cancer Europe.
Révisions par Marzia Zambon et conception par Laureline Bertrand
Le livre blanc d’Europa Donna sur le cancer et le planning familial a été élaboré à la suite d’un événement politique organisé par Europa Donna au Parlement européen en février 2023, avec la contribution fondamentale de notre présidente Tanja Spanic, de Katie Rizvi de Youth Cancer Europe et de Fedro A Peccatori de l’Institut européen d’oncologie. Le succès de cet événement, co-organisé par l’eurodéputée Frances Fitzgerald et la commissaire à la santé et à la sécurité alimentaire Stella Kyriakides, a montré à quel point il est crucial de mettre en lumière la fertilité et la planification familiale.
Avec ce livre blanc, nous souhaitons relever les défis importants auxquels sont confrontés les jeunes, en particulier les femmes diagnostiquées avec un cancer du sein en Europe, en ce qui concerne leurs options de préservation de la fertilité et de planification familiale. Ces défis comprennent l’impact du traitement du cancer sur la fertilité, le manque de sensibilisation et d’accès aux méthodes de préservation de la fertilité, la détresse psychologique et émotionnelle, et la nécessité d’un meilleur soutien de la part des professionnels de la santé et des établissements de soins.
En fin de compte, l’objectif du livre blanc est d’améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec ou après un cancer du sein en veillant à ce qu’elles disposent des informations, des ressources et du soutien dont elles ont besoin pour prendre des décisions éclairées concernant leur fertilité et les options de planification familiale. Il appelle à une approche globale impliquant les pays européens, les établissements de soins de santé et les décideurs politiques pour aborder ces questions importantes dans le contexte des soins du cancer.
Accéder à l’article ici.
2) Comprendre la complexité du cancer du sein pour améliorer les résultats pour les patientes : Conférence de consensus internationale de Saint-Gall sur la thérapie primaire des personnes atteintes d’un cancer du sein au stade précoce 2023
Publication de : Manuscrit de la conférence internationale de consensus de Saint-Gall
Le manuscrit de consensus de la 18ᵉ conférence internationale de St-Gall sur le cancer du sein, qui s’est tenue à Vienne (Autriche) en mars 2023, est en ligne ! Il aidera les cliniciens et les patientes du monde entier à prendre des décisions thérapeutiques en connaissance de cause. Les résultats du vote sur place et de la discussion des panélistes ont été condensés par un comité scientifique et sont partagés après une évaluation des thérapies locales et systémiques pour les femmes atteintes d’un cancer du sein au stade précoce, en mettant l’accent sur l’évaluation des options thérapeutiques multimodales.
Accéder au manuscrit ici.
3) Lignes directrices européennes pour le diagnostic, le traitement et le suivi du cancer
De nouvelles projections et des estimations actualisées pour 2022 des cas de cancer dans l’UE ont été publiées. Depuis la dernière publication des données de Globocan en 2020, les chiffres ont changé et comparé aux chiffres de 2020, montrent une augmentation des cas de cancer de 23%.
Pour en savoir plus, cliquez ici.
Save the Date ! EBCC-14 à Milan, Italie
Les dates de l’EBCC-14 (European Breast Cancer Conference) de l’année prochaine sont connues : rejoignez-nous à Milan du 20 au 22 mars 2024 ! La conférence, coorganisée par ED, se concentrera sur la recherche et l’innovation dans la gestion multidisciplinaire du cancer du sein.
Plus d’informations sur : https://event.eortc.org/ebcc14/
Un événement de formation Europa Donna aura lieu à Milan le 23 mars 2024 à la suite de l’EBCC-14.
Restez à l’écoute pour plus d’informations !
