A l’occasion d’un webinaire organisé en juin dernier Europa Donna Coalition Européenne a rassemblé les associations de différents pays européens autour de la défense des intérêts des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique. 14 pays sur 47 ont suivi ces deux journées riches en échanges et informations.
Lors de l’ouverture de la conférence, Marzia Zambon, PDG d’Europa Donna, a présenté les résultats menée par Europa Donna dans 30 pays.
Les préoccupations principales sont les suivantes :
- avoir des registres nationaux du cancer qui incluent le cancer du sein métastatique comme diagnostic secondaire
- le soutien aux aidants
- l’accès au traitement
- une meilleure compréhension du cancer du sein métastatique par le grand public.
Le Dr Fatima Cardoso, directrice de l’unité du sein du centre clinique Champalimaud à Lisbonne, au Portugal, et présidente de l’ABC Global Alliance, a présenté le sujet complexe du traitement du cancer du sein multiple.
Les recommandations de traitement sont ancrées dans les lignes directrices ABC régulièrement mises à jour fournies par l’ABC Global Alliance, dont Europa Donna est membre. Dans ses exposés, le Dr Cardoso a décrit les dernières approches et recherches en matière de traitement pour trois sous-types spécifiques du cancer du sein métastatique : HER2-positif, triple négatif et cancer du sein métastatique à récepteur d’œstrogène positif (ER+)/HER2 négatif.
Le Dr Gabriella Pravettoni, directrice de la division de psycho-oncologie à l’Institut européen d’oncologie de Milan, en Italie, a expliqué et décrit les idées fausses qui circulent dans les média sur le cancer du sein métastatique. De nombreuses femmes peuvent désormais vivre à long terme avec la maladie, bien que la durée de survie varie.
Un défi important pour les patientes est d’apprendre à vivre dans l’incertitude car l’illusion d’être éternel est perdue : la naissance et la mort sont le début et la fin, la vie est la période entre les deux, mais la naissance est le seul facteur connu pour tout le monde.
Pour le Dr Gabriella Pravettoni les médecins et professionnels doivent se concentrer sur la cognition plutôt que sur l’émotion. Ainsi il aident les patients à prendre des décisions en tenant compte des personnalités et des besoins différents d’un patient à l’autre.
Le Dr Richard Sullivan, professeur de cancer et de santé mondiale au King’s College de Londres, directeur de l’Institute of Cancer Policy et codirecteur du Conflict and Health Research Group à Londres, au Royaume-Uni, a évoqué les grandes disparités dans l’accès aux soins de santé et leur fourniture entre les pays et au sein de ceux-ci.
L’augmentation des retards dans le diagnostic et le traitement entraîne une augmentation des décès : on estime qu’un retard de 4 semaines dans la chirurgie du cancer du sein entraîne 10 décès supplémentaires pour 1000 femmes.
Pour lui, l’un des principaux problèmes à résoudre est le manque de personnel médical qualifié – même avant la pandémie – et le fait que la technologie ne pourra pas remplacer ces personnes hautement qualifiées. En ce qui concerne le plaidoyer, il a déclaré que ce genre de données doivent être communiquées dans les campagnes de plaidoyer. pour changer les esprits politiques.
Les deux journées furent également l’occasion pour les participantes d’échanger sur leurs expériences et leurs pratiques de sensibilisation. Une session de formation au plaidoyer a été également organisée.
Pour lire le communiqué de presse complet (en anglais)
Toutes les informations détaillées sont consultables sur le site d’Europa Donna coalition européenne.
Europa Donna France fait partie de cette coalition depuis son origine.